见证:渐冻『人』生/燕子
2021-08-29 07:39:05
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  见证:渐冻『人』生/燕子
原创 归回古道 归回古道 2020-04-22
 【渐冻“人”生——燕子】《时间简史》是伟大的物理学家斯蒂芬·霍金最著名的作品,让人读也读不懂又想读的一部时间的起源经典之作,我的这个“渐冻人”病友常常被我提起,因为很多人问起我的疾病时候,他们都没有听说过“运动神经元病”跟别人很难解释这疾病到底会发展怎么样,这是一种什么样的疾病,当我很难说清楚的时候,就会把霍金搬出来,跟别人说我跟他是一样的疾病。这样很多人就一下子知道了我的病了。很多人也会从霍金的病态了解到我了。对于我跟霍金的关系就是这样联系到了一起。

  这种疾病的特点:由于患者感觉身体像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指,所以也被俗称为"渐冻人"症。"渐冻人症"医学上称肌萎缩侧索硬化症,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称"渐冻人"。1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。

  我是1999年发病2000年确诊,今年已经整20个年头了,记得刚刚发病的时候舌头发硬说话就开始费劲了,当时自己还不知道为什么会这样,原来伶牙俐齿很能说,自己的工作就是卖服装的,基本上卖货时候成功率是非常高的,每个月都是有奖金的,当时国企工人每个月工资800元,我的工资已经到了1200元了。跟我同龄的朋友是其它工作每个月只是400元。可见健康时候的我是有一定能力的,那个时候虽然发现自己舌头出现问题也没有影响我的生活,当时就当是咽喉炎治疗了几次,后来就开始发展到手,就当是腱鞘炎治疗,在后来就开始走路摔跟头了,后来经过最权威医院确诊为“运动神经元损伤”为世界级的绝症,只能确诊无法医治。

  这种疾病在医学里是一种罕见疾病。医学界没有办法医治,病因不清楚,只能确诊不能治疗。医学称这种病人为【清醒的植物人、活着的木乃伊】这是一种慢慢消弱人意志的疾病。让病人慢慢失去人体所有各各功能,语言、行走、呼吸、吞咽、病人明明白白的感受自己一日不如一日的身体功在衰竭。无论什么药物都无法阻止病情的继续发展也没有康复阶段,只有不断发展和恶化。疾病发展特征:不可逆。
   这种疾病要比癌症疾病可怕和痛苦。癌症病人会有短暂的痛苦,但是还是有机会通过治疗阻止病情发展和康复阶段,这种疾病却没有。医学界把我们这种疾病很形象的称为【渐冻人】是因为病人向被冰渐渐冻住了一样。清楚感知自己的生命在慢慢消亡。得病以后自我内心上的不适应会彻底摧毁一个人的意志力。真的非常感谢主,医生所说的3年瘫痪、5年死亡,最多活不过10年,就是经过医治的5年后死亡为%98。今天的我已经得病20年了,这20年来治病花费不到两万元。我已经10几年没有吃过任何治疗这种病的药物。现在可以自己吃饭、大小便能自理、还能慢慢行走、可以说话、虽然舌头萎缩但是可以说话,只是鼻音比较重不常常听我说话的人刚刚听我说话会听不清楚,这是我为什么常常拒绝别人给我打微信电话都会拒接的原因,很多肢体并不知道我身体状态,他们有事情会直接跟我打电话沟通,我就会委婉的回复他们:我现在不方便接电话!抱歉。
   如今我的身体现在还可以上网。还可以在网上学习神学跟在牧师后面一起服侍,这已经是神迹了。多少和我一样的病人在3年5年就瘫痪或使用了呼吸机,还有的只能吃流食、因为舌头萎缩根本也无法说话。非常非常感谢主,若没有主的恩典就没有我今天的生命。是主在我生命中医治保守了我。主在我的身上给了我太多恩典,当那些年因为不是太了解这种疾病,还不死心想看病,我一直在追求属世医治而没有钱,那种对生命的渴望、对药物的依赖和信任。渴望我能得到医治,并期待疾病好转的时候,我并没有完全依靠神,没有了钱医治和好的药物,我在世界上已经没有任何盼望的时候才真正的来到父神面前,用心来依靠神,来敬拜神,才有了真正的交托。那个时候天父上帝在圣经里说的每一句话都让我深信不疑。当我在世上找不到希望找不到保障以后,才开始从内心深处转向上帝。当我来投靠祂以后我的每一步都有神的安慰和带领。原来要强不服输凡事自己都可以做到,到需要家人照顾,不然看见电饭锅有饭,自己饿的直恶心,若没有人帮助连饭都吃不到嘴的不能完全自理,这样内心的冲击,无法面对自己的现状,无法接纳自己的心态调整唯独是圣灵对我的更新改变。
  我要向耶和华歌唱,因他用厚恩待我,我是得病3年以后来到基督里的,当刚刚得病头几年为没有钱医治痛苦忧虑,在看孩子还小,我就想,哪怕让我活到女儿上小学呢,看着她自己能自力一些死了也安心一点。那个时候天天脸上没有笑容,内心充满了各种各样不能放下的心事,整个人感受不到生活里还有阳光,对于我如同阴云密布看不见晴天似的,有一天主的话在我心里突然生出,从心里有一句话出来:【生命在乎神】当我得到神的这句话我才恍然大悟,是呀,我的生命在神的手中,我却苦苦抓住世界上的办法想让自己的生命多存留于世。这是多么枉然和愚昧。我的生命在神的手中,祂是我生命的主,祂主宰我的生命。现在我终于明白了,“徒17:28 我们生活,动作,存留,都在乎他,就如你们作诗的,有人说,我们也是他所生的。”即使我如同霍金一样得到了最好的治疗,那我能不能活到第二天还是未知,我永远不知道“死亡与明天哪一个先临到我”。对于我的疾病,吃饭,喝水,甚至平常的咽唾沫都会呛到,每次呛到的时候存在的危险就会因为无法呼吸导致窒息死亡。

   在神的里面我也曾经祈求神的彻底医治,让我恢复完全的健康状态,当我摔倒在地上自己起不来的时候,我向神发过疑问也抱怨过;主啊,你爱我,怎么还会让我这样活着?当时觉得自己很可怜,很委屈也很无助跟绝望。默祷后在心里就生出一句话:【我爱你,要让你圣洁】。真的感谢主,得到神给的话语我的心中充满了喜乐和胜过环境的力量。在我的每一天都有神的带领和保守,在我患难时祂是我的力量,在我伤心时,祂来安慰我,在我迷茫时,祂引领我的脚步。在我身上发生的一切,我相信都有神的美意,因为在祂里面没有恶,祂是爱我的,为了我,祂的生命已经舍了,还有什么好处保留不给我呢。我已经在基督里得到了祂丰盛的恩典。当我完完全全的将我自己交给父神,什么我都不管,只求神来掌管我一切,身体,心灵。完全交托给公义、信实、良善、圣洁的耶和华神的时刻,我才真正的享受到了上帝应许的基督里的平安与安息。我没有华丽的语言和精美的词句来诉说和赞美我的耶和华神,在面对上帝的恩典真的是词穷而有限,我实实在在的说出了,耶稣基督与我同在的亲身感受,在基督里我蒙恩的喜乐、幸福的生活。我是真实的,我的主耶稣基督也是真实的,祂没有撇弃我祂与我同在。因此我感谢赞美万王之王,万神之神耶和华。
   霍金在世人面前是伟大的科学家,在世大名鼎鼎,也享受了诸多的尊荣与赞誉,可惜的是他却远远不如我这样一个卑微软弱不起眼的一个平凡女人有福,因为他是一个无神论者,他说“宗教信仰是害怕黑暗之人的童话故事。”而对于我来说;我在上帝里面享受到了那未曾想过、未曾听过、眼睛未曾看见的安息之福。医生断言3年瘫痪5年死亡,通过治疗最多活不过10年的预言却在上帝面前无用,今天的我已经20年却依然能用口赞美我的上帝。身体的疾病绝症如何并不重要,重要的是我灵魂的绝症得到了我主耶稣基督的医治。赛53:5 哪知他为我们的过犯受害,为我们的罪孽压伤。因他受的刑罚我们得平安。因他受的鞭伤我们得医治。今天我虽然在肉体当中依然会经历很多的苦,因为疾病的发展会导致我各种各样的难受,还会存在各种各样需要承受的苦,但是让我得安慰的是,“罗8:18我想现在的苦楚,若比起将来要显于我们的荣耀,就不足介意了”因为我深深的明白,我为基督而活,我就在与基督同受苦,我的一切经历都是上帝对我的训练,通过这些让我越来越像基督,越来越把眼睛定睛在天上而不是今世。今生所面临我的一切环境都是上帝赐给我的祝福是我成圣路上的陪练。让我深深感恩的是,在这样的环境里上帝依然保守我对天国的盼望,保守我对祂依然有信靠,“所以我们既得了不能震动的国,就当感恩,照神所喜悦的,用虔诚敬畏的心事奉神。来12:28”。

今天一些软弱的肢体常常以我为他们的榜样,他们常常跟我说:“我如果有你这样的信心该有多好”,大家看见了的刚强,看见了我面对绝症的喜乐,其实当我听见这些的时候还是惶恐,我何尝跟大家不一样呢,我是软弱的,我是败坏的,我是贪恋世界的、、、、、是谁使我有了今天的生命呢?我更盼望大家透过我的见证能看见那位使我成为刚强的神,使我轻看今生有了永恒盼望跟喜乐的是神,让人来认识祂才是我见证的真正目的。祂是那位满有慈爱、怜悯不永远怀怒的上帝,祂创造了我们,又救赎了我们,现在还应许再来接我们的上帝,祂愿意与我们同在,祂将来会亲自在新天新地永永远远与我们同在,愿将一切的荣耀、颂赞、全柄、尊贵、能力都归三一真神,愿上帝继续恩带我,使用我,使祂的名在我身上得到当得的荣耀。“启21:1 我又看见一个新天新地。因为先前的天地已经过去了。海也不再有了。启21:2 我又看见圣城新耶路撒冷由神那里从天而降,预备好了,就如新妇妆饰整齐,等候丈夫。启21:3 我听见有大声音从宝座出来说,看哪,神的帐幕在人间。他要与人同住,他们要作他的子民,神要亲自与他们同在,作他们的神。启21:4 神要擦去他们一切的眼泪。不再有死亡,也不再有悲哀,哭号,疼痛,因为以前的事都过去了。启21:5 坐宝座的说,看哪,我将一切都更新了。又说,你要写上。因这些话是可信的,是真实的。”阿们!
   盼望上帝预备时间跟机会继续感动我在讲述自己“渐冻人的人生故事”来见证荣耀上帝在我身上的大能作为对我的改变。再一次将所有荣耀归神!
     张牧师的祷告:
亲爱的父上帝:
求祢安静我的心,
使我得听祢的声音,
求祢安抚我的灵,
使我得见祢的容面。
没有祢的声音
我会浮躁而羞辱祢;
没有安静,
我则无法听到祢的声音。
只有祢的光照
才能使我脸上有光,
只有荣耀了祢的圣名,
我们才有祢的荣美
我需要群居,
也需要独处。
没有群居,
我会与众寡合而孤独失落;
没有独处,
我便浮躁而苍白。
祢的眼睛时时在看护我,
祢了解我胜过我自己。
祢爱我,
超过我对自己的爱。
祢鉴察我,知道我的心思,
祢眷顾我,知道我的意念。

主啊!
有罪的人啊,
何以在祢面光中侍立?
罪性的人啊,
何以面对祢神圣之光?
在祢的面光中,
我战兢而喜乐,
在祢的光照里,
我喜乐而战兢。
求祢掩面不看我的罪孽,
用祢的宝血洗净我所有的罪污,
保守我在祢的圣洁中圣洁,
在祢的圣爱里得着新生。
求祢满足我灵心身的需求,
让我的身体与灵魂都得到平衡的滋养,
以致我无需在祢以外寻找安慰,
我爱慕祢的话语胜过这世界的爱情,
我渴慕祢的同在,
胜过这世界的陪伴,
在祢以外的事物也将无法吸引我对祢的专注。
罪恶不能再辖制我,
我一生一世必有恩惠慈爱随着我;
我要与祢同行同工,
在祢的圣光中找到安慰和方向。

主啊!
求与我同在,
让我独处与祢团契,
让我群居见证基督。
独处时与祢相遇而能不欺暗室,
群居时心存谦和而能彰显基督。
奉我们主耶稣基督的名求。
阿们!

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可爱的大能勇士

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